파일다운추천 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협”
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신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
국민의힘 8·22 전당대회의 최고위원 선거가 쉽게 예측하기 어려운 양상으로 흐르면서 누가 당선될지 관심을 모으고 있다. 당대표 선거에서 김문수·장동혁 등 윤석열 전 대통령 탄핵 반대파(반탄파) 후보의 당선이 유력한 상황에서 지도부를 견제할 수 있는 탄핵 찬성파(찬탄파) 후보가 몇 명이나 입성할지가 관전 포인트다.
국민의힘은 오는 22일 전당대회에서 발표되는 본경선 결과를 통해 김근식·김민수·김태우·김재원·손범규·신동욱·양향자·최수진(가나다순) 등 8명의 최고위원 후보 중 4명을 선출한다. 당헌에 따라 4명 중 1명 이상은 여성이어야 한다.
남성 후보 중에는 김근식·김민수·김재원·신동욱 후보가 4강으로 꼽힌다. 4명이 각각의 뚜렷한 강점이 있어 누가 수석최고위원이 될지, 탈락할지 의견이 분분하다.
친한동훈계인 김근식 후보는 윤석열 전 대통령 탄핵 찬성파 당원들의 전폭적인 지지를 받고 있다. 한국사 강사 출신 전한길씨가 지난 8일 합동연설회에서 그를 향해 “배신자”라고 연호하면서 주목을 받았다. 12·3 불법계엄을 “과천상륙작전”으로 표현했다가 당 대변인을 내려놨던 김민수 후보는 강성 보수 당원들이 새 얼굴로 주목하면서 유력한 후보로 떠올랐다.
최고위원을 3번 지낸 김재원 후보는 김문수 당대표 후보의 대선 후보 시절 비서실장으로 각인돼 있다. 신동욱 후보는 TV조선 앵커 출신으로 보수 진영에서 인지도가 높다. 대변인 경력으로 안정된 언변도 인정받았다. 남성 후보 중 유일한 현역 의원이기도 하다.
여성 몫 최고위원은 다수의 출마 경험으로 인지도가 높은 양향자 후보와 현역 의원으로 ‘송언석 지도부’에서 당 대변인을 지낸 최수진 후보의 양자 대결 구도다. 양 후보가 찬탄파, 최 후보가 반탄파로 분류되는데, 최 후보가 ‘1인 2표’인 최고위원 투표에서 반탄 진영 지지자들의 표를 얼마나 받을지가 관건으로 꼽힌다.
청년 최고위원은 진영 간 단일화를 통해 반탄파 손수조 후보와 찬탄파 우재준 후보로 압축됐다. 우 후보가 대구 지역 현역 의원인 프리미엄이 있지만, 손 후보도 ‘박근혜 키즈’로 인지도가 있고 반탄 진영의 지지를 받아 결과를 예측하기 어렵다는 분석이 나온다.
당대표 선거에서 반탄파 선출이 유력한 상황에서 찬탄파 최고위원이 몇 명 배출되느냐에 따라 차기 지도부의 구성이 달라진다. 찬탄파로 분류되는 김근식·양향자·우재준 후보가 모두 당선되는 것이 찬탄파로서는 가장 좋은 시나리오다. 당대표가 당을 잘못 이끌 경우 1명의 최고위원만 더 합세하면 지도부를 무너뜨릴 힘을 가진다. 국민의힘 당헌·당규에는 선출직 최고위원 5명 중 4명이 사퇴하면 비상대책위원회 체제로 전환되기 때문이다. 한동훈 전 대표 체제는 지난해 윤 전 대통령 탄핵소추안 가결 후 당시 친윤석열계로 분류됐던 김재원·김민전·인요한 최고위원에 더해 장동혁 최고위원이 사퇴하면서 붕괴됐다.
반면 찬탄파 세 후보 중 1명만 선출되거나 한 명도 지도부에 입성하지 못한다면 지도부 견제는 쉽지 않을 것으로 전망된다.
이재명 대통령이 21일 북한 비핵화를 두고 ‘단계적’ 추진 방침을 밝힌 것은 비핵화와 이에 따른 상응 조치를 점진적으로 진행하겠다는 뜻이다. 북한의 핵 프로그램이 고도화된 상황에서 일괄 타결 접근은 현실성이 더 떨어진다고 판단한 것으로 풀이된다.
이 대통령은 이날 공개된 일본 요미우리신문 인터뷰에서 “정책적 방향은 한반도의 비핵화”라며 “1단계는 핵과 미사일에 대한 동결, 2단계는 축소, 3단계는 비핵화”라고 말했다. 윤석열 정부의 ‘북한 비핵화’ 대신 문재인 정부가 사용했던 ‘한반도 비핵화’를 언급한 것은 북한의 반발을 줄이려는 의도로 해석된다.
이 대통령이 언급한 방식은 국정기획위원회가 최근 제시한 ‘단계적 합의, 동시 행동’을 일컫는 것으로 보인다. 북한이 핵 물질·투발 수단 개발과 시설 가동을 멈추고, 이를 일부 감축한 뒤 최종적으로 모든 핵 프로그램을 폐기한다. 미국은 단계별로 제재 완화나 경제 지원, 수교, 체제 안전 보장 등 각종 보상을 제공한다. ‘행동 대 행동’ 방식이다.
국정기획위에서 활동한 한 전문가는 “단계별 합의가 진전되면 상호 신뢰가 형성될 수 있다”며 “마지막에 북한도 비핵화를 하더라도 문제가 없다고 확신해야 비핵화가 달성될 수 있는 것”이라고 말했다. 1994년 제네바 합의와 2005~2007년 6자 회담에서 나온 9·19 공동선언과 2·13 합의, 10·3 합의 등도 단계적 방식으로 짜였다. 조현 외교부 장관도 지난 18일 “동결·감축·폐기”와 함께 “남북 대화와 북·미 협상을 병행 추진”하겠다는 계획을 밝혔다. 오는 25일(현지시간) 미국에서 열리는 한·미 정상회담에서도 북·미 대화를 비롯한 비핵화 방식이 논의될 것으로 예상된다.
이는 북한의 핵 프로그램이 고도화되면서 단기간에 비핵화를 달성하긴 어렵다는 현실이 반영된 것으로 보인다. 또 북한이 일괄 타결보다는 단계적 방식을 선호하는 점을 고려한 것으로 풀이된다. 일괄 타결은 보통 비핵화의 구체적인 요소 및 최종 상태와 미국의 상응 조치를 한 번에 포괄적으로 합의하는 방식을 일컫는다. ‘선 비핵화, 후 보상’으로 비치기도 한다. 북한은 역대 남한 보수 정부가 추구한 이 방식에 불만을 드러내왔다.
반면 일각에선 동결이 축소와 폐지로 이어지지 못한 채 종료될 경우 북핵을 용인해주는 결과를 낳게 될 것이라고 우려한다.
이 대통령의 발언이 북한을 불필요하게 자극할 것이라는 비판도 나온다. 북한은 2019년 2월 하노이 북·미 정상회담이 결렬된 이후 남한을 북핵 협상의 방해요소라고 보고, 남한을 배제하려는 기조를 보여왔다. 홍민 통일연구원 선임연구위원은 “북한을 협상으로 이끌 유인책이 빠진 대통령의 원론적 메시지는 오히려 반발을 부를 수 있다”고 말했다.
의료인력이 수도권에 집중되면서 비수도권의 필수의료 전문의 격차가 4배에 달하는 것으로 나타났다. 의사 부족으로 인한 지역의료 시스템 붕괴는 더 이상 방치할 수 없는 상황이다. 이재명 정부가 국정과제로 제시한 지역의사제와 공공의료사관학교 도입이 흔들림 없이 추진돼야 한다.
21일 한국보건사회연구원의 ‘국민중심 의료개혁 추진방안에 관한 연구’에 따르면 수도권 인구 1000명당 내과·외과·응급의학과 등 8개 필수과목 전문의 수는 1.86명이었지만, 비수도권은 이의 4분의 1 수준인 0.46명에 그쳤다. 서울(3.02명)과 경기(2.42명)가 가장 많았고 제주(0.12명), 세종(0.06명)이 가장 적었다. 전남(0.29명), 강원(0.25명)도 바닥권이었다. 연구원은 “필수의료 인력의 수도권 집중이 지속되면서 향후 분야별·지역별 의료인력 불균형이 더 심해질 것”이라고 진단했다. 이대로라면 지역 필수의료 시스템 붕괴는 시간문제일 수밖에 없다는 경고다.
한국의 의사 수는 고령화 진행 속도와 만성 질환자 증가세를 고려하면 절대 부족하다. 지금도 임상의사 수는 한의사를 제외하면 경제협력개발기구(OECD) 국가 중 가장 적다. 게다가 필수의료 분야를 기피하는 현상 때문에 ‘소아과 오픈런’이나 ‘응급실 뺑뺑이’ 같은 의료 불균형 사태가 만성화됐다. 지역에선 은퇴 ‘시니어 의사’를 채용하려 해도 지원자를 찾기 어려운 형편이다. 의대 증원에 반발해 현장을 떠나 지역에 내려가 취업했던 사직 전공의들이 복귀하게 되면 지역의료 공백이 더 심화할 것이다.
이대로라면 의대 증원이 이뤄진다고 해도 지역의료 공백 사태를 해결하긴 어렵다. 의대 입학생 중 일정 비율을 특별전형으로 선발해 학비와 교재비 등을 전액 지원하고 졸업 후 특정 지역에서 최대 10년 동안 근무토록 하는 지역의사제 도입이 현실적인 대안이다. 일본, 독일 등에서 도입돼 지역의료 공백 해소에 성과를 거두고 있다.
정부는 2028학년도부터 지역의사제를 도입하는 한편 국립중앙의료원 부설 교육기관 형식의 공공의료사관학교 같은 공공의대를 신설하는 방안을 내놨다. 의사단체가 ‘직업 선택의 자유’에 위배된다는 등 이유로 반발하지만, 지역의료가 무너지는 절박한 현실 앞에서 지나치게 한가한 주장 아닌가. 지역의료 붕괴를 막을 다른 대안이 없다면 의사단체도 지역의사제와 공공의대 도입에 협력하는 것이 마땅하다.
경찰관이 사건·재난 현장에서 시민들을 대피시키는 등 조치를 할 수 있는 요건이 완화된다. 기존엔 ‘매우 긴급한 경우’에 한해 조치를 할 수 있게 했으나, 이를 ‘긴급한 경우’로 완화해 신속하게 구조·구호 활동 등을 하도록 하겠다는 취지다.
19일 경향신문 취재를 종합하면, 정부는 위험 발생을 방지하기 위해 각종 사건·사고나 재난 상황에서 할 수 있는 조치를 규정한 경찰관직무집행법 일부개정법률을 지난 14일 공포했다.
경찰관직무집행 5조는 생명·재산에 위험한 사건·사고·재난 등에 상황에서 경찰관이 취할 수 있는 조치를 규정하고 있다. 이 조치에 대해 이 법 5조 1항 2호는 ‘매우 긴급한 경우에는 위해를 입을 우려가 있는 사람을 필요한 한도에서 억류하거나 피난시키는 것’이라고 규정했는데, 이를 ‘긴급한 경우에 이동을 제한하거나 대피시키는 것’으로 바꿨다. ‘매우 긴급’에서 ‘긴급’으로 조건을 완화한 것이다.
예를 들어 사고 우려가 있어 주민들을 대피시킬 때 현장 경찰관이 ‘매우 긴급’한 상황인지 ‘긴급’한 상황인지 판단해야 하는 일을 없애겠다는 것이다. 경찰청은 긴급성에 대해 법원이 엄격하게 판단하고 있는데, ‘매우’라는 조건까지 붙으면 경찰의 구조·구호 활동에 장애가 될 수 있다고 본다. 지난 7월 국회 행정안전위원회 전문위원 검토보고서를 보면 ‘매우 긴급’이라는 엄격한 요건을 두고 있는 다른 법 조항 사례는 없다.
‘위험한 상황의 원인을 제공한 사람’에 대해 퇴거나 접근 금지할 수 있는 조항도 신설됐다. 기존에는 공공장소에서 술에 취해 소란을 일으키는 사람이 있어도 이를 제한할 명확한 규정이 없었다.
다만 경찰관이 직무수행 중 민·형사상 책임을 감면할 수 있도록 한 법률 개정은 국회 문턱을 넘지 못했다. 지난 2월 김종양 국민의힘 의원은 살인 등 특정 범죄에 대한 직무 수행 중 고의·중과실이 없다면 형을 감경하거나 면제해줄 수 있도록 한 현행법에서 특정 범죄 제한 규정을 삭제하고 감면 범위를 확대하한 개정안을 발의했다. 하지만 경찰권 남용 우려 등이 나오면서 국회에서 폐기됐다.
경찰청 관계자는 “이번에 개정·공포된 법률은 시민들이 위해를 겪을 수 있는 상황에서 경찰이 좀 더 적극적으로 대응하기 위한 것”이라며 “직무 수행 중 경찰관의 민·형사상 책임을 감면하는 것도 시민들을 위해 필요하고, 법원이 판단 근거가 될 뿐 강제 규정은 아니다. 법률 개정 논의를 이어가야 한다”고 말했다.
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