폰테크 직장인 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
대구에서 스토킹해오던 여성을 살해하고 세종시로 도주했다가 나흘 만에 붙잡힌 40대 남성 피의자가 16일 구속됐다. 이 남성은 피해자가 자신을 만나주지 않는다는 이유로 범행을 저질렀다고 진술했다.
대구지법 서부지원 서영애 영장전담판사는 이날 오후 살인 혐의를 받는 A씨(48대) 대해 “피의자는 도망갔으며 일정한 주거지가 없다”며 구속 영장을 발부했다.
앞서 이날 오후 1시 40분쯤 구속 전 피의자 심문(영장실질심사)를 받기 위해 법원에 모습을 드러낸 A씨는 “유족들에게 할 말 없나” “스토킹 혐의 인정하나” 등의 취재진 질문에 답하지 않고 법정에 들어섰다. 그는 파란색 모자와 마스크로 얼굴을 가린 채 고개를 푹 숙인 모습이었다.
A씨는 경찰 조사에서 피해자가 자신을 만나주지 않아 범행을 저질렀다는 취지로 진술한 것으로 알려졌다. 경찰은 A씨의 진술을 토대로 그가 범행 당시 입었던 옷과 사용한 흉기를 찾는 데 수사력을 모으고 있다.
A씨는 지난 10일 오전 3시 30분쯤 대구 달서구의 한 아파트에서 50대 여성 B씨를 흉기로 살해한 혐의를 받는다. 그는 아파트 외벽의 가스배관을 타고 6층에 사는 B씨 집에 침입한 것으로 조사됐다.
A씨는 사건 당일 지인 명의 차량으로 세종시 부강면 야산으로 이동했고, 이후 차량을 버리고 택시를 타고 부친 묘소로 향했다. 묘소 인근에서 소주병이 발견됐으며 이후 카드 사용과 휴대전화 신호도 끊겨 경찰은 극단적 선택 가능성까지 염두에 두고 수중 수색을 벌였다. 드론과 수색견이 동원된 대규모 수색과 함께 세종 시민에게는 입산과 외출 자제도 요청됐다.
A씨는 야산에 숨어 지내다가 지난 14일 오후 10시 45분쯤 세종시 조치원읍 길가에 있는 컨테이너 창고 앞에서 검거됐다. 당시 그는 현금을 구하기 위해 지인에게 연락한 후 만나러 가다가 잠복한 경찰에게 붙잡혔다. 당시 그는 번호판이 없는 오토바이를 타고 현장에 도착한 것으로 확인됐다.
A씨는 지난 4월에도 피해자를 찾아가 흉기로 협박(스토킹 범죄 처벌법 위반 등)한 뒤 도주해 붙잡힌 바 있다. 당시 경찰은 B씨의 안전 등을 고려해 A씨에 대한 구속 영장을 신청했다.
검찰 역시 구속의 필요성이 있다고 보고 대구지법 서부지원에 영장을 청구했지만, 법원은 “(A씨가) 수사에 응하고 있다”는 이유 등을 들어 영장을 기각했다.
이후 경찰은 B씨의 신변을 보호할 필요가 있다고 보고 ‘범죄피해자 안전조치’(신변보호)를 시행했다. 또 B씨에게 위급 시 자동으로 신고가 이뤄지는 ‘스마트워치’를 지급하고 집 앞에 안면 인식이 가능한 지능형 폐쇄회로(CC)TV를 설치하는 등 안전조치를 하기도 했다.
하지만 A씨가 CCTV 사각지대를 통해 침입한 데다, B씨가 지난달 중순 스마트워치를 경찰에 반납하면서 경찰은 ‘위급 신호’를 감지할 수 없었다. 이 과정에서 A씨는 불구속 상태에서 수사를 받다가 B씨를 살해했다.

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